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脊髓小脑运动失调症探讨脊髓小脑运动失调症探讨
1
篇名
脊髓小脑运动失调症之探讨
作者
郑文瑄.国立溪湖高级中学.一年13班
钟淑毓.国立溪湖高级中学.一年13班
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脊髓小脑运动失调症探讨
2
壹●前言
以前,我从未看过这种病状,而我是在一部由真人真事改编的日剧中看到的而女主角,因为这病,渐渐的,4肢无法移动,到最后也有吞
咽困难.口齿不清,而看完这段影片后,除了感动,也引发我对这个病的注意,
以前,我对医学没有研究,一些相关资讯都是别人说给我听,而我想藉由这
次机会,了解这种病状,而这病的前期病徵是什麼 中期和晚期病徵又是什麼
应如何整断而知 而会不会遗传 应该用怎样得方式复健. 还有为什麼会有这
种病 是怎麼引起的 很多时候,危机就在我们旁边,有很多人需要我们的帮
助,我想了解他们的病情是不是会给她们一些比较适当的帮助呢
贰●正文
一,什麼是脊髓小脑运动失调症:小脑萎缩症的正式医学名称是脊髓小脑运动失
调症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ,患者的小脑,脑干和脊髓会产生退化性
萎缩,这与基因变异有关.致病原因大多数是自体显性遗传,少数为基因突
变. 一 般患者在成年期发病,发病年龄大部份从二十至四十岁开始.小脑
萎缩症病友典型的症状即是失去平衡感,身体缺乏协调能力,且走路状似企
鹅,因此别名叫「企鹅家族」发病后渐渐得手脚不听使唤不能走路 不能说
话 不能写字 吞咽困难 有一天会昏睡而死
二,病因:
基因中有一段异常的CAG核酸重复序列发生倍增突变,是大多数小脑萎缩症
的原因.目前已知的体染色体显性遗传性小脑脊髓萎缩症,包括第一型,第
二型,第三型,第六型,第七型,第八型,第十型及第十二型等.
三,病徵:
01.初期:走路时步伐不稳,肢体会摇晃 ; 动作反应迟缓及准确性变差
02.中期:说话时发音不清,无法控制音调;眼球转动不平顺,影像容易产生
「 重叠 」; 肌肉不协调感加重,舌头打结,说话不清楚,写字有
困难,吃东西或喝水时,容易被呛到.
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脊髓小脑运动失调症探讨
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03.晚期:说话极不清楚,甚至无法语言;肢体乏力,不能站立,需靠轮椅代步.
四,遗传模式
脊髓小脑萎缩症是一种显性遗传性神经系统疾病,如果父母其中一位患有
小脑萎缩症,其子女将有50%被遗传致病的机率;但虽然是同一家族,其
发病年龄和病徵可能不尽相同.如果家中有一人罹病,透过分子生物学的
检测,可以了解其他成员是否带因,因此,当家族中有人得到这样的疾病,
应鼓励全家族都接受遗传谘询,寻求专业团队及社会资源,并可考虑接受
必要的基因筛检,以做为对未来安排之参考.
五,治疗与复健
虽然目前还没有药物可以治疗此症,但假如能重视身体的保养,注意饮食,
起居,定期做运动,配合小脑萎缩症需要的复健训练,持之以恒地练习,
将有助延缓病情恶化的速度.以下是一些复健治疗的建议:
01.尽量 保持与社会接触,争取生活平衡
02.选择适合自己的工作和生活方式, 尽 可能与别人多交往,保持愉悦
的心理状态;
03.培养运动习惯.选择适合自己体能状态的运动,以维持心肺耐力,肌
力,使身体的柔软度处於最佳状态;
04.注意生活起居.不要固定在相同的姿势太久 , 常常活动手脚;
05.接受物理治疗,职业治疗或言语治疗,用以舒缓病情.
06.在患者亲人的爱心照顾下,可增强患者的生命力.
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脊髓小脑运动失调症探讨
4
参●结论
在这段探讨后,我更进一步的了解这种罕见疾病,而也有多人需要我们的帮助,
而当我们身旁有这种罕见疾病的朋友时,我们应该适时伸出援手,帮助他们,
而他们是真正生命的战士,他们和那病魔对抗,这种病是种慢性病,病人会
一步一步得什麼都不能做,而这种疾病,多麼的残酷,轻易的就多走一个人的
自由和生命,活在当下,健康的我们,应好好保护自己,爱惜自己得生命,应
该像那些斗士们看齐,他们把生命活的那们的精采,那我们呢 是不是应该做
我们能做的,更加努力的活著.
肆●引注资料
(注一)香港肌健协会.95年10月27日,引自
http://www.hknmda.org.hk/sick/sick13.htm
(注二)中华小脑萎缩症病友协会.95年10月27日,引自
http://www.tscaa.org.tw/o7.asp
(注三)疾病内文.95年10月27日,引自http://www.genes-at-taiwan.com.tw/
(注四)奇摩知识.95年10月27日,引自http://tw.knowledge.yahoo.com/question/
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·上一篇：统合失调症死后脳知见
·下一篇：管理制度失调症治疗业务与职务关系
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脊髓小脑运动失调症之探讨
作者
郑文瑄.国立溪湖高级中学.一年13班
钟淑毓.国立溪湖高级中学.一年13班
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脊髓小脑运动失调症探讨
2
壹●前言
以前,我从未看过这种病状,而我是在一部由真人真事改编的日剧中看到的而女主角,因为这病,渐渐的,4肢无法移动,到最后也有吞
咽困难.口齿不清,而看完这段影片后,除了感动,也引发我对这个病的注意,
以前,我对医学没有研究,一些相关资讯都是别人说给我听,而我想藉由这
次机会,了解这种病状,而这病的前期病徵是什麼 中期和晚期病徵又是什麼
应如何整断而知 而会不会遗传 应该用怎样得方式复健. 还有为什麼会有这
种病 是怎麼引起的 很多时候,危机就在我们旁边,有很多人需要我们的帮
助,我想了解他们的病情是不是会给她们一些比较适当的帮助呢
贰●正文
一,什麼是脊髓小脑运动失调症:小脑萎缩症的正式医学名称是脊髓小脑运动失
调症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ,患者的小脑,脑干和脊髓会产生退化性
萎缩,这与基因变异有关.致病原因大多数是自体显性遗传,少数为基因突
变. 一 般患者在成年期发病,发病年龄大部份从二十至四十岁开始.小脑
萎缩症病友典型的症状即是失去平衡感,身体缺乏协调能力,且走路状似企
鹅,因此别名叫「企鹅家族」发病后渐渐得手脚不听使唤不能走路 不能说
话 不能写字 吞咽困难 有一天会昏睡而死
二,病因:
基因中有一段异常的CAG核酸重复序列发生倍增突变,是大多数小脑萎缩症
的原因.目前已知的体染色体显性遗传性小脑脊髓萎缩症,包括第一型,第
二型,第三型,第六型,第七型,第八型,第十型及第十二型等.
三,病徵:
01.初期:走路时步伐不稳,肢体会摇晃 ; 动作反应迟缓及准确性变差
02.中期:说话时发音不清,无法控制音调;眼球转动不平顺,影像容易产生
「 重叠 」; 肌肉不协调感加重,舌头打结,说话不清楚,写字有
困难,吃东西或喝水时,容易被呛到.
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03.晚期:说话极不清楚,甚至无法语言;肢体乏力,不能站立,需靠轮椅代步.
四,遗传模式
脊髓小脑萎缩症是一种显性遗传性神经系统疾病,如果父母其中一位患有
小脑萎缩症,其子女将有50%被遗传致病的机率;但虽然是同一家族,其
发病年龄和病徵可能不尽相同.如果家中有一人罹病,透过分子生物学的
检测,可以了解其他成员是否带因,因此,当家族中有人得到这样的疾病,
应鼓励全家族都接受遗传谘询,寻求专业团队及社会资源,并可考虑接受
必要的基因筛检,以做为对未来安排之参考.
五,治疗与复健
虽然目前还没有药物可以治疗此症,但假如能重视身体的保养,注意饮食,
起居,定期做运动,配合小脑萎缩症需要的复健训练,持之以恒地练习,
将有助延缓病情恶化的速度.以下是一些复健治疗的建议:
01.尽量 保持与社会接触,争取生活平衡
02.选择适合自己的工作和生活方式, 尽 可能与别人多交往,保持愉悦
的心理状态;
03.培养运动习惯.选择适合自己体能状态的运动,以维持心肺耐力,肌
力,使身体的柔软度处於最佳状态;
04.注意生活起居.不要固定在相同的姿势太久 , 常常活动手脚;
05.接受物理治疗,职业治疗或言语治疗,用以舒缓病情.
06.在患者亲人的爱心照顾下,可增强患者的生命力.
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脊髓小脑运动失调症探讨
4
参●结论
在这段探讨后,我更进一步的了解这种罕见疾病,而也有多人需要我们的帮助,
而当我们身旁有这种罕见疾病的朋友时,我们应该适时伸出援手,帮助他们,
而他们是真正生命的战士,他们和那病魔对抗,这种病是种慢性病,病人会
一步一步得什麼都不能做,而这种疾病,多麼的残酷,轻易的就多走一个人的
自由和生命,活在当下,健康的我们,应好好保护自己,爱惜自己得生命,应
该像那些斗士们看齐,他们把生命活的那们的精采,那我们呢 是不是应该做
我们能做的,更加努力的活著.
肆●引注资料
(注一)香港肌健协会.95年10月27日,引自
http://www.hknmda.org.hk/sick/sick13.htm
(注二)中华小脑萎缩症病友协会.95年10月27日,引自
http://www.tscaa.org.tw/o7.asp
(注三)疾病内文.95年10月27日,引自http://www.genes-at-taiwan.com.tw/
(注四)奇摩知识.95年10月27日,引自http://tw.knowledge.yahoo.com/question/
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